Saya mendapat satu peluang yang sangat istimewa baru-baru ini: pakar bedah jantung saya menjemput saya untuk berkongsi pengalaman perjalanan saya sebagai pesakit kepada komuniti pembedahan kardiotoraks di Malaysia. Saya hanya diberikan masa 15 minit, tetapi saya diberi kebebasan sepenuhnya untuk bercakap tentang apa sahaja yang saya mahu. Saya menyediakan beberapa slaid PowerPoint ringkas, berlatih sedikit perkara yang ingin saya sampaikan, dan berdoa agar keadaan fizikal saya mengizinkan saya hadir dan menjalani hari tersebut dengan baik.

Apabila saya tiba di tempat acara, dewan sudah dipenuhi orang. Jawatankuasa penganjur begitu baik hati sehingga mereka menyediakan seorang pengiring untuk membawa saya ke dewan acara. Kebanyakan yang hadir ialah doktor dan pakar bedah, tetapi terdapat juga beberapa booth pameran di luar dewan kuliah. Dan tanpa saya sangka, ada satu booth yang mempamerkan alat prostesis yang digunakan dalam pembedahan jantung saya. Dengan agak malu-malu, saya menghampiri booth tersebut sambil cuba mengelak pandangan staf yang kelihatan sedikit curiga. Saya memakai jeans, jadi sudah tentulah saya bukan doktor! Tetapi saya memberanikan diri untuk berbual dan bertanya tentang produk-produk yang mereka pamerkan. Mereka juga memberi saya peluang untuk melihat dan menyentuh peralatan tersebut. Mengetahui bahawa peralatan yang saya pegang itu pernah dijahit dan kini sedang berfungsi di dalam jantung saya sendiri terasa begitu surreal.

Tidak lama kemudian, tiba masa untuk saya naik ke pentas. Penceramah-penceramah sebelum saya membentangkan topik yang sangat serius — statistik penyelidikan, undang-undang perubatan dan sebagainya. Sudah tentu saya berasa sangat gementar. Saya membawa beberapa nota di atas kertas dan memulakan pembentangan dengan agak terketar-ketar. Saya cuba menyelitkan beberapa jenaka, tetapi mungkin penyampaian saya tidak begitu menjadi... respons daripada hadirin agak hambar!Namun saya teruskan juga. Semakin lama saya bercakap, semakin saya lancar dan yakin. Malah, semakin ramai orang mula masuk ke dalam dewan ketika saya sedang bercakap. Saya semakin kurang bergantung kepada nota, dan saya mula dapat memberikan lebih banyak pandangan mata serta menggunakan bahasa tubuh ketika berinteraksi dengan para hadirin. Selepas saya selesai, saya menerima tepukan yang sangat menggalakkan. Kemudian, pihak penganjur menghantar mesej kepada saya dan memberitahu bahawa sesi saya mendapat sambutan yang baik daripada para hadirin. Mengetahui bahawa perkongsian ringkas saya benar-benar menyentuh hati dan meninggalkan kesan kepada mereka terasa begitu surreal.

Apabila saya mengenang kembali perjalanan saya sebagai seorang pesakit — perjalanan yang panjang dan berliku sebelum mendapat diagnosis, keperluan untuk menjalani pembedahan dengan segera, serta tempoh pemulihan yang sukar dan menyakitkan — saya benar-benar kagum melihat apa yang Tuhan telah lakukan dalam hidup saya. Perjalanan ini membawa kesan yang begitu besar kepada keluarga, rakan-rakan, rakan sekerja, komuniti penyakit, gereja dan ramai lagi.

Kerana perjalanan saya, saya menyertai Malaysian Rare Disorders Society (mrds.org.my) — pada mulanya sebagai ahli, dan kemudian sebagai ahli jawatankuasa.

Kerana perjalanan saya, saya dapat membantu dan memberikan panduan kepada pesakit serta keluarga lain tentang bagaimana untuk menghadapi perjalanan kesihatan mereka.

Kerana perjalanan saya, saya memulakan laman web ini, yang kini digunakan sebagai rujukan oleh orang lain untuk mendapatkan maklumat tentang sindrom Marfan di Malaysia.

Mengetahui bahawa perjalanan yang begitu sukar ini akhirnya membawa perubahan kepada kehidupan orang lain terasa begitu surreal. 

Saya masih melalui hari-hari yang baik dan hari-hari yang sukar dengan keadaan kesihatan saya.Tetapi saya sedang belajar untuk bersyukur. 

Belajar untuk merebut peluang pada hari-hari yang baik.

Belajar untuk memperlahankan langkah dan menjaga diri pada hari-hari yang sukar.

Kerana saya tahu, detik-detik yang terasa begitu surreal dalam perjalanan hidup saya telah mengubah banyak realiti — kepada yang lebih baik.

最近，我有一个非常特别的机会：我的心脏外科医生邀请我，在马来西亚心胸外科界的同业面前，分享我作为一名病人的经历。虽然我只有15分钟的时间，但主办方完全让我自由发挥，想分享什么都可以。我准备了一份简短的 PowerPoint，稍微练习了一下自己想讲的内容，然后祈祷自己的身体状况能够允许我好好地出席当天的活动。

到了活动场地，我发现现场已经挤满了人。主办单位非常贴心，甚至安排了一位工作人员陪同我，带我到活动会场。现场大部分都是医生和外科医生，不过演讲厅外也设有一些参展商的摊位。没想到，让我非常惊讶的是，其中一个摊位竟然展示着我当年心脏手术所使用的人工植入物。我有点不好意思地走到那个摊位，期间还要躲避工作人员略带怀疑的眼神。毕竟我穿着牛仔裤，一看就知道我不是医生！不过，我还是鼓起勇气跟工作人员聊天，并询问他们所展示的产品。他们甚至让我亲手看看和触摸这些医疗器材。当我想到这些器材曾经被缝合在我的心脏里，如今还在我的心脏里随着每一次心跳而运作，那种感觉真的非常不可思议。

很快，就轮到我上台了。在我之前的讲者所分享的，都是非常严肃的课题——研究数据、医疗法律等等。所以，我当然非常紧张。轮到我的时候，我手上拿着几张写满重点的纸，一开始讲得有点战战兢兢。我也尝试讲几个笑话，不过我的表达方式可能不太到位……台下的反应相当冷淡！没关系，我还是硬着头皮继续讲。慢慢地，我越来越顺，也越来越有信心。当我继续分享的时候，越来越多人开始走进会场。我也越来越少看手上的讲稿，能够更多地与台下观众进行眼神交流，也能够更自然地运用身体语言。演讲结束后，我得到了非常热烈的掌声。后来，主办单位还特地发信息告诉我，我的分享得到了观众很好的反响。

知道自己这短短15分钟的分享，竟然真的触动了一些人的心，对我来说，又是一种非常不可思议的感觉。回头看看自己曾经走过的病人之路——漫长而曲折的诊断过程、必须赶紧进行手术的紧迫时刻，以及那段艰难又痛苦的康复过程……我真的不得不感叹，上帝在我的生命中所做的一切。这段经历所带来的影响，比我想象中大得多，也像涟漪一样扩散到我的家人、朋友、同事、罕见病社群、教会，以及许多其他人。

因为这段经历，我加入了马来西亚罕见疾病协会（Malaysian Rare Disorders Society，MRDS）（mrds.org.my），从一名会员，到后来成为委员会成员。

因为这段经历，我有机会帮助和给予其他病人及家属一些建议，让他们在面对自己的健康之路时，不至于那么迷茫。

因为这段经历，我开始建立这个网站，而这个网站后来也成为其他人获取马来西亚马凡氏综合征（Marfan syndrome）相关资料的一个参考来源。

知道自己曾经经历的这一切，最终能够为别人带来这么大的改变，那种感觉真的非常不可思议。我的健康状况依然有好有坏。

但我正在学习感恩。

学习在身体状况好的时候，好好把握机会。

也学习在状态不好的时候，放慢脚步，好好休息，不要勉强自己。

因为我知道，那些曾经让我觉得不可思议、甚至难以置信的生命时刻，最终改变了许多人的现实，而且是往更好的方向改变。